(ANKARA) - CHP Sağlık Politika Kurulu Başkanı Kayıhan Pala, nadir hastalıkların Türkiye'de geri planda bırakıldığını, veri eksikliği, erken tanı ve tedaviye erişimde ciddi sorunlar yaşandığını belirterek, 'Yetim ilaçlara' erişimin yok denecek kadar sınırlı olduğunu söyledi. Pala, 'Belki de bizim 'nadir hastalık' ismini de değiştirmemiz gerekiyor. Dünyada 'nadir' diye bilinen bazı hastalıkların Türkiye'deki görülme sıklığı, nadir olmanın ötesine çıkmış durumda. Akraba evlilikleriyle ilgili sorunlar başta olmak üzere. Belki yeni bir terminolojiye ihtiyacımız var' dedi.
CHP Sağlık Politika Kurulu Başkanlığı tarafından CHP Cumhurbaşkanlığı Aday Ofisi'nde 'Nadir Hastalıklar' başlıklı sempozyum düzenlendi. Sempozyumun açılış konuşmasını yapan CHP Sağlık Politika Kurulu Başkanı ve Bursa Milletvekili Kayıhan Pala, Türkiye'de nadir hastalıklar alanında veri eksikliği, tanı ve tedavi süreçlerinde yaşanan aksaklıklar ile kamu politikalarındaki yetersizliklere dikkati çekti.
Pala, CHP'nin son kurultayının ardından Cumhurbaşkanlığı Aday Ofisi yapılanması kapsamında 18 politika kurulu oluşturulduğunu, Sağlık Politika Kurulu'nun da bu yapının bir parçası olduğunu belirtti.
Kurulda hekimlerin yanı sıra veteriner hekim ve eczacıların da yer aldığını ifade eden Pala, 'Biz sağlığa, klasik olarak hekimin başat olduğu bir perspektiften değil, insan sağlığı, hayvan sağlığı ve çevre sağlığını kapsayan 'tek sağlık' perspektifinden bakıyoruz. Sağlığı, doğduğumuz, büyüdüğümüz, yetiştiğimiz ve çalıştığımız koşulları da içeren tüm sosyal belirleyicileriyle birlikte ele alıyoruz. Bu amaçla, Cumhuriyet Halk Partisi iktidar olduğunda nasıl bir sağlık sisteminin uygulanması gerektiğine ilişkin çerçeveyi, konunun muhataplarıyla birlikte ele alıyoruz. Bu kapsamda, nadir hastalıklar alanının Türkiye'de geri planda kaldığını ve mevcut sistem içinde olması gereken yerde bulunmadığını düşünüyoruz' diye konuştu.
Meclis'te nadir hastalıklar konusunda araştırma ve soru önergeleri verdiklerini ancak yanıt alamadıklarını aktaran Pala, bu alanda sağlıklı veri eksikliği bulunduğunu ifade etti. Öncelikli hedeflerinin mevcut durumu net şekilde ortaya koymak olduğunu söyleyen Pala, sorunların tespit edilmesi ve çözüm önerilerinin geliştirilmesi gerektiğini vurguladı.
'Nadir hastalıklarla ilgili temel problemlerden birisi koruyucu önlemlerin yetersizliği'
Pala, nadir hastalıkların tedavisinde yaşanan finansman sorunlarına da değinerek, valilik izinleriyle yürütülen bağış kampanyalarına dikkati çekti. Bu durumun önemli bir çelişki yarattığını savunan Pala, şöyle konuştu:
'Eğer bu para toplamayla elde edilecek tedavi gerçekten işe yarıyorsa ve sağlıkta bir haksa, bunun kamu tarafından karşılanması gerekir. Eğer işe yaramayan deneysel bir yaklaşım söz konusuysa, o zaman da kimsenin duygularını sömürmemek gerekir. Üstelik süreçleri siz de yakından biliyorsunuz. Bu konuda para toplamak için valiliklere başvurulduğunda, valilikler Sağlık Bakanlığı'na başvuruyor. Sağlık Bakanlığı reddediyor. Ret yazısıyla o hastanın yakınları mahkemeye başvuruyor. Mahkemenin sonucunda bir para toplanıyor, toplama süreçleri oluyor. Ben bu konuda da bir soru önergesi vermiş milletvekiliyim. Bu paralar toplandı. Bu hastalar bir biçimde dünyanın değişik yerlerinde, şimdi ülkelerin adlarını anmayalım ama kabaca üç ülke daha ön plana çıkıyor, birtakım tedaviler olduktan sonra acaba sonuçları nedir? Bunlar gerçekten bir işe yaradı mı yaramadı mı konularında bile, bu kaynakların nasıl harcandığı konusunda bile bir şeffaflık olmadığını söylemem gerekir.
''Yetim ilaçlar' konusunda ciddi problem var'
Gördüğümüz kadarıyla nadir hastalıklarla ilgili temel problemlerden birisi koruyucu önlemlerin yetersizliği. Bir kere toplumda nadir hastalıkları korumak için ne yapmamız gerektiğine ilişkin çerçeveyi tartışmalıyız. Erken tanı konulması aşamasında sıkıntılar var ülkede ve tanının nerede konulabileceğine ilişkin benim, bizim yakından takip ettiğim birkaç hasta ve hasta yakını üzerinden de bildiğim gibi; yani Anadolu'nun bir ilinde uğraşmak mümkün olmayınca oradan başka bir ile, hatta oradan başka bir ile, oradan başka bir kuruma hem zaman kaybediliyor hem de hasta ve hasta yakınları bu muameleyi hak etmiyor diye düşünüyoruz. Tanıyı koydunuz. Daha sonra tedavi aşamasında ciddi sıkıntılar var. Literatürde nadir hastalıklar için kullanılan ilaçlara, biliyorsunuz, 'yetim ilaçlar' adı veriliyor. O yetim ilaçlar konusunda da çok ciddi problemler var. Geçenlerde Meclis'te bu konuda bir basın toplantısı da düzenlemiştik.
'Geniş kapsamlı bir çerçeveye ihtiyacımız var'
Örneğin elimizdeki son verilere göre Avrupa İlaç Ajansı tarafından son üç yılda 'yetim ilaç' olarak ruhsatlandırılan 65 ilaçtan Türkiye'de yalnızca bir tanesine erişilebiliyor. Bu kabul edilemez. Biz sağlığa ticareti yapılabilen bir meta olarak değil, her yurttaşın hakkı olarak bakıyoruz. O zaman bu bütünsellik içerisinde tartışmamız gereken konular var. Bunların en başında da nasıl bir örgüt yapısı kuralım sağlık sistemi içerisinde? Bu örgüt yapısı içerisinde nasıl hizmet sunalım? Bu hizmeti nasıl duyuralım? Bu hizmette bulunacak sağlık çalışanlarının hangi eğitim süreçlerinden, hangi izleme süreçlerinden geçmesi gerektiğine nasıl karar verelim gibi geniş kapsamlı bir çerçeveye ihtiyacımız var.
Bizim bu toplantıdan asıl elde etmek istediğimiz, artık akşam olup da çıktılar elimize geldiğinde, Cumhuriyet Halk Partisi iktidarında nadir hastalıklarla ilgili programımızın nasıl olması gerektiğine ilişkin güçlü bir tartışma metnidir. Aslında belki de bizim 'nadir hastalık' ismini de değiştirmemiz gerekiyor. Çünkü bizim de daha önce vurguladığımız gibi dünyada nadir diye bilinen bazı hastalıkların Türkiye'deki görülme sıklığı, nadir olmanın ötesine çıkmış durumda. Akraba evlilikleriyle ilgili sorunlar başta olmak üzere. Belki yeni bir terminoloji, yeni bir örgüt yapısı ki bazı yerlerde dikey örgüt yapısına ihtiyacımız var.'